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Cuba: La Red Nacional de Retinosis Pigmentaria
Por Dra. Maritza Herrera Mora y Dr. Obel García


Con la apertura del Centro Provincial de Retinosis Pigmentaria de Cienfuegos se completó la red correspondiente al Programa Nacional de Retinosis Pigmentaria en Cuba.

De esa manera queda también satisfecho uno de los objetivos principales del quinquenio 2000-2004 en este programa, que dirige sus esfuerzos a importantes acciones de prevención y control de enfermedades heredodegenerativas de la retina.

El centro cienfueguero fue inaugurado el 18 de marzo de 2003 con la presencia de Manuel Menéndez, entonces primer secretario del Partido en esa provincia, quien destacó la importancia de garantizar servicios de salud especializados en el lugar de residencia de los enfermos discapacitados. En el acto de apertura el Dr. Salvador Tamayo, director de Salud en el territorio, dio a conocer que fue concedido post mortem al profesor Dr. Orfilio Peláez Molina el Premio Dr. Enrique Barnet de Medicina y Epidemiología, instituido en esa provincia, por sus aportes y contribución a la salud del pueblo cubano.

La puesta en marcha de la institución es resultado de un trabajo intersectorial para mejorar la calidad de vida de la población cubana, y evidencia cómo la intervención coordinada de instituciones de más de un sector social contribuye con la salud, el bienestar y la calidad de vida de la población. Además permitirá ofrecer una atención especializada, pormenorizada e interdisciplinaria a los pacientes con enfermedades heredodegenerativas de la retina en esa provincia, y propiciará la realización en el territorio de una pesquisa relacionada con estas afecciones, que requieren de un diagnóstico precoz para una rehabilitación oportuna, así como de adecuado asesoramiento genético.

Presente y perspectivas.

Los grupos multidisciplinarios provinciales de Retinosis Pigmentaria se encuentran enfrascados en una intensa labor asistencial, de investigaciones y elaboración de proyectos en cada una de las provincias y territorios de la Isla, con el objetivo de profundizar en la fisiopatología de este grupo de enfermedades heredo-degenerativas de la retina, y a través de la interrelación con otros programas de salud y la realización de estudios de otras ramas, como la bioquímica, la cirugía experimental, la biología molecular, la rehabilitacióon y la epidemiología, mejorar la calidad de vida de la población y contribuir a elevar el nivel científico técnico del Programa Nacional de Retinosis Pigmentaria.

Además de sus funciones asistenciales y de las diversas actividades de salud que desarrollan los Centros Provinciales de la Red Nacional de RP —acreedores de múltiples reconocimientos por sus aportes al bienestar del pueblo en cada una de las provincias— estas instituciones acometen importantes líneas científico-investigativas en los territorios.

Los centros de la región oriental son rectores de los siguientes proyectos: Epidemiología de la Retinosis Pigmentaria en Cuba; Sordoceguera y RP; Glaucoma y RP; La RP en el niño; RP en la tercera edad, y RP Sindrómica en Cuba.

Por su parte el centro provincial santiaguero, en coordinación con el Centro Internacional de Retinosis Pigmentaria Camilo Cienfuegos (CIRPCC) ejecutará una investigación dedicada al estudio topográfico del nervio óptico en pacientes con distrofias retino-coroideas, para lo cual esta última entidad dispone de un tomógrafo de retina y nervio óptico de la firma Heidelberg (HRT II), al cual le fue otorgado Sello de Calidad en la feria Salud para Todos 2003, celebrada a finales de abril en los salones de Pabexpo, en La Habana. Este equipo realiza un examen confocal y tridimensional del nervio óptico y cuantifica el grado de afección de las fibras nerviosas, su progresión en el tiempo, y a la vez determina las variables topográficas del nervio óptico y las compara con valores normales y estandarizados. Una de sus funciones más importantes es el diagnóstico precoz del daño del nervio óptico, en etapas en las cuales es normal el campo visual, y facilita, de esa manera, un diagnóstico precampimétrico del glaucoma.

Los centros que pertenecen al territorio central serán rectores de los estudios dirigidos al campo de la biología molecular y al diagnóstico molecular de la RP en el país, para lo que se requiere culminar en este quinquenio 2000-2004 la caracterización genética, clínica y oftalmológica de las 2 435 familias donde se insertan los 4 123 enfermos de Retinosis Pigmentaria en Cuba, para lo cual se comenzará con el Registro Nacional de las familias con herencia ligada al cromosoma X, a continuación de las dominantes, y por último de las recesivas. Estos resultados serán temas principales de los talleres nacionales de RP que se efectúan anualmente, en los cuales se realiza, además, el balance del trabajo de cada una de las provincias en ese período. El colectivo de directores de los centros provinciales de RP del país, en coordinación con el Centro Provincial de RP de Camagüey y las instituciones de Salud de esa provincia, desarrollarán en todos los municipios camagüeyanos el Proyecto de Salud Visual Dr. Orfilio Peláez Molina, para determinar las causas de ceguera y las afecciones visuales de la población de la provincia y sus posibilidades de tratamiento.

Los centros de la región occidental cubana se dedicarán a las investigaciones relacionadas con la eficiencia visual, clasificación, dispensarización, cirugía experimental en modelos animales para enfermedades distróficas de la retina, cultivo de células y apoptosis. Diagnóstico diferencial Para elevar de forma cuantitativa y cualitativa el diagnóstico de este grupo de enfermedades de la retina y la coroides, debido a su carácter hereditario y su gran heterogeneidad, es importante realizar un profundo diagnóstico diferencial, no solamente desde el punto de vista clínico y oftalmológico, sino en el campo de la electrofisiología.

Con este propósito se pondrá en marcha, en los centros provinciales de Retinosis Pigmentaria, una red de electrodiagnóstico visual que permitirá realizar en las provincias las pruebas estandarizadas, según los protocolos de la Sociedad Internacional de la Electrofisiología y la Visión, para lo cual se dispondrá del equipo EREV PRIMUS, que facilitará el diagnóstico temprano de casos con distrofias retino-coroideas, el completamiento del estudio familiar, y poder realizar estudios de las mujeres portadoras (en el caso de familias con herencia ligada al cromosoma X) y la clasificación electrofisiológica de los enfermos y familias con RP dominante, así como la caracterización electrofisiológica de otras distrofias de retina. Esta red de electrodiagnóstico está dirigida por el Dr. Alberto Barrientos, especialista en Oftalmología y jefe de este departamento en el CIRPCC, quien tiene a su cargo además, junto con los directores y oftalmólogos de los centros territoriales de RP, el desarrollo de esta disciplina en el PNRP, y que una vez generalizada en el país será fundamental para convertir el ya existente en un Programa Nacional de Prevención y Control de las Enfermedades Heredo-degenerativas de la Retina y Coroides, principal objetivo de trabajo del quinquenio 2005-2009.

Otro de los resultados destacables es la Pesquisa de Retinosis Pigmentaria realizada en Cuba a partir de 1990, cuyo saldo hoy triplica la tasa inicial de prevalencia de esta enfermedad en Cuba, lo cual ha sido posible por la estratificación de nuestro Sistema de Salud, que permite mantener un monitoreo y control de los diversos grupos de riesgo de padecer la enfermedad mediante los diferentes niveles del Sistema Nacional de Salud, incluido el primario, y mantiene un flujo permanente de los enfermos de RP hacia los centros provinciales de Retinosis. Este aspecto, unido a los variados métodos de pesquisa realizados por los grupos multidisciplinarios, hacen posible contar en la actualidad con un estudio epidemiológico que abarca todos los municipios y provincias del país.

Los intercambios con otros centros de investigaciones y programas de Salud contribuirán a elevar el nivel científico y tecnológico de nuestro Programa Nacional, y de nuestros trabajadores, y coadyuvará al empeño de encontrar alternativas terapéuticas específicas para nuestros enfermos. Con esta finalidad, entre el CIRPCC y el Centro de Investigaciones Biomédicas Victoria de Girón (CIBIOMED) existe un convenio de colaboración, a través del cual se ejecutan varios proyectos, y uno de estos se refiere a la caracterización y estudio del estrés oxidativo y su posible relación con algunos factores de este grupo de enfermedades.

El diseño de investigaciones conjuntas con las ciencias básicas y preclínicas, y el trabajo interdisciplinario y en colectivo es la única forma de llegar a profundizar en los mecanismos fisiopatológicos de estas enfermedades, encontrar terapéuticas específicas, y es el camino certero para un futuro de ciencia.